pdf LA MYOFASCIITE A MACROPHAGES

LA MYOFASCIITE A MACROPHAGES   taille:1.62 M | Voir:25 | page:30

LA MYOFASCIITE A MACROPHAGES Source Dictionnaire GARNIER-DELAMARE des termes de médecine MYOFASCIITE, s./.[angl. myofasciitis]. Inflammation d’un muscle et de son fascia. m. à macrophages (Chérin P et coll.. fr.. 1993) [angl. Macrophagic myofasciitis]. Myopathie inflammatoire...  
LA MYOFASCIITE A MACROPHAGES Source Dictionnaire GARNIER-DELAMARE des termes de médecine MYOFASCIITE, s./.[angl. myofasciitis]. Inflammation d’un muscle et de son fascia. m. à macrophages (Chérin P et coll.. fr.. 1993) [angl. Macrophagic myofasciitis]. Myopathie inflammatoire probablement auto-immune décrite chez des adultes ayan reçu des injections intramusculaires de vaccins contenant de l’aluminium. Elle est caractérisée cliniquement par des myalgies diffuses prédominant aux membres inférieurs, des arthralgies des grosses articulations, une asthénie et parfois une fièvre. La biopsie du deltoïde (lieu des injections) permet le diagnostic en montrant une infiltration du fascia et du muscle par des macrophages. « Normalement la société punit le malade de nêtre pas normal. Plus latteinte de la maladie est "originale" plus la lutte sera sévère ». Roger NIFLE lHumanisme Méthodologique Chercheur, professeur et consultant dans le domaine des théories du sens et de la cohérence humaine Site internet de l’Association : http://www.myofasciite.fr Association E ntraide aux M alades de M yofasciite à M acrophages ASSO E3M - Tous droits réservés 10/2008PRESENTATION DU CONSEIL DADMINISTRATION (2010)Présidente : Siège social : Sophie CHEVRY 5 rue Breuillac Laydet 79000 NIORT Tél. : 05 49 77 56 97 Du lundi au vendredi 10h30 à 11h45 - 15h à 17h30. Autres horaires sur Rendez-vous. @ : Sochevry@aol.com @ president@myofasciitis.comVice Présidente : Suzette PIRES Tél. : 01 43 53 39 53 Por. : 06 86 81 17 18 Permanence à Henri Mondor le jeudi. @ : piresfamille@free.fr @ vice-president@myofasciitis.com Trésorière : Myriam GERAUD Tél. : 01 48 85 91 33 Du lundi au vendredi 10h à13h Permanence à Henri Mondor le jeudi de 9h à 13h. @ : myriam.ger77@gmail.com @ tresorier@myofasciitis.com Secrétaire Général et Administrateur chargé de lAllemagne : Laurent LEHRERTél. : 03 88 86 58 12 @ Secrétaire Général : lehrer.laurent@neuf.fr @ secretaire-general@myofasciitis.com@ Allemagne : deutschland@myofasciitis.com Administrateur : Fonction publique : Antoine AUSILIA Tél. : 04 91 49 80 04 Du lundi au vendredi 13h30 à 15h @ : antoine.ausilia13@orange.fr @ admin-fonction-publique@myofasciitis.com Administrateur : Didier CHARLIER Tél. : 03 88 87 81 66 Lundi 10h à 12h - Mardi 9h30 à 12h - Jeudi 10h à 12h - Vendredi 14h à 16h@ didoue3m@live.frRéférentsContacts renseignements : Sylvie WAGNER 4 Square Albert Schweitzer 57350 STIRING-WENDELTél. : 03 87 88 13 45 Du lundi au Vendredi 10h à 12h - 16h à 19hAlain FAUDIER Ketch 2 N°92 La Maurelle 13600 LA CIOTATTél. : 04 42 08 65 18 Du Lundi au Vendredi de 17h à 21h@ : alain.faudier@wanadoo.fr¾ PRESENTATION DE L’ASSOCIATION ¾ HISTORIQUE DE LA MALADIE ¾ OSONS LE DIRE … ¾ TEMOIGNAGE ROMAIN né en 1987 Dagnostiqué en 1999 ¾ TEMOIGNAGE d’une Malade ¾ LA MYOFASCIITE à MACROPHAGE, et la vie de tous les jours. ¾ LE QUOTIDIEN DU MEDECIN Article du 05-Mar-2004 ¾ PHOTOS BIOPSIES. Dr Michelle COQUET CHU Bordeaux ¾ SPECIALISTES ¾ VACCINS contenant des sels d’aluminium ¾ AFFSAPS. ETUDE EPIDEMIOLOGIQUE. Mai 2004 ¾ Réunion Internationale consensus vaccin Hépatite B. SEPT 2003. Intervention de l’Association ASSO E3M - Tous droits réservés 10/2008Présentation de l’Association LAssociation : Entraide aux Malades de la Myofasciite à Macrophages a été créée en Mai 2001. Notre association nest pas contre les vaccins, nous avons conscience quils sont nécessaires, notre combat concerne ladjuvant dhydroxyde daluminium. Elle regroupe les malades atteints par cette nouvelle maladie, identifiée, en 1993 par les chercheurs du GERMMAD (Groupe d’Etudes et de Recherches sur les Maladies Musculaires Autoimmunes et Dysimmunitaires. AFM) Le nombre de cas de Myofasciite ne cesse d’augmenter, nous pensons être environ 600, car l’association E3M a déjà retrouvé plus de 420 malades dont des enfants. (Sous évaluation évidente compte tenu de la difficulté à établir le diagnostic par biopsie musculaire). Les buts de cette Association sont les suivants : -Permettre aux malades de se sentir moins isolés et leur apporter un soutien moral. Les aider dans leurs démarches auprès des différentes Administrations et Organismes Sociaux. -Faire connaître et reconnaître cette maladie afin que le corps médical soit informé et formé. -Arriver à un diagnostic rapide de cette maladie, afin de leur éviter des parcours interminables et douloureux (physiquement et moralement). Pour cela les diriger vers les médecins et spécialistes compétents afin quils bénéficient dune prise en charge efficace. Rechercher les causes de la maladie avec laide des médecins, spécialistes et chercheurs. -Aider et soutenir les études histologiques, épidémiologiques et étiologiques en cours ou à venir, afin darriver à la mise au point dun traitement de la Myofasciite à macrophages. En 2004/2005/2007 lassociation E.3M a co-financé la recherche. Vous pouvez nous aider par vos connaissances (médicales, juridiques, administratives) et par votre aide financière, en adressant vos dons au trésorier de lAssociation. Patricia Baslé Présidente ASSO E3M ASSO E3M - Tous droits réservés 10/2008HISTORIQUE Mai 1993 : Docteur MICHELLE COQUET Neuropathologiste observe le premier cas.Français. Une biopsie musculaire pratiquée chez une femme suspectée de polymyosite montre des lésions jamais publiées en pathologie musculaire. Une première publication américaine antérieure avait déjà observé cet aspect histologique particulier (1982. MRACK). Décembre 93 : Ce cas est présenté à la Société scientifique Française de Neuropathologie à Paris. Personne n’avait vu de telles lésions. 1994 : Professeur Romain GHERARDI, chef du service dhistologie de lhôpital Henri-Mondor, à Créteil (Val-de-Marne). Groupe dEtude et de Recherche sur le Muscle et le Nerf (GERMEN) observe un deuxième cas. 1995 : 2 nouveaux cas (Bordeaux et Créteil) 1996 : Réunion sous l’égide de l’AFM des médecins ayant observés des cas identiques : Fardeau (Institut de Myologie), Coquet (CHU Bordeaux) Ghérardi (CHU Créteil), Pellissier (CHU Marseille), Mussini (CHU Nantes). : tous les cas montrent les mêmes lésions histologiques (amas de macrophages dans fascia et muscle contigu) et ultrastructurales (inclusions en aiguilles dans les macrophages). Un tableau clinique commun se dégage des observations : douleurs musculaires et articulaires, fatigue intense. On ne connaît pas la nature des inclusions observées en microscopie électronique. A la demande de l’AFM, un groupe de travail est créé par le Pr Patrick Chérin, clinicien en médecine interne à la Pitié-Salpétrière, dénommé GERMMAD (Groupe de Recherche sur les Maladies Musculaires Acquises et Dysimmunitaires), qui en assure la présidence. Ce groupe de recherche associe des cliniciens, des histologistes et des immunologistes. Compte tenu de l’apparition de nouveaux cas, une réunion du GERMMAD se tient à Paris, spécifiquement dédiée à cette nouvelle myopathie. Le nom descriptif de " myofasciite à macrophages " est proposé et accepté par le groupe. 1998 : Parution de l’article du Lancet. A l’époque on ne connaissait toujours pas la nature des inclusions, on pensait qu’il pouvait s’agir d’une nouvelle maladie d’origine virale, bactérienne ou toxique. La nature des inclusions macrophagiques est trouvée par Philippe Moretto du CNRS à Bordeaux, grâce à une technique mise au point par lui au centre de recherche nucléaire de Bordeaux-Gradignan : c’est de l’aluminium. - Les dosages d’aluminium dans le sang et les urines sont normaux (Pr Patrick Chérin, Pitié-Salpétrière), évoquant une intoxication locale - Romain Ghérardi (CHU Créteil) pense que cet aluminium est d’origine vaccinale. - Jérôme Authier (CHU Créteil), reproduit les lésions de la MFM chez le rat en injectant du vaccin contre l’hépatite B. Septembre 1999 : Réunion à l’OMS à Genève : Membres du GERMMAD : le Président Pr Patrick CHERIN, Hôpital Salpétrière, le Pr Ghérardi et le Dr Coquet, ainsi que des représentants de l’Institut de Veille Sanitaire (Malfait Levy-Bruhl) étaient présents, ainsi que les représentants de nombreux pays( USA, Afrique du Sud, Inde, Angleterre, Allemagne, Suisse.) et les représentants des 2 laboratoires fabriquant les vaccins : Pasteur-Mérieux et MSD. Juin 2000 : Deuxième réunion à l’OMS avec la même équipe. Le Pr Patrick CHERIN présente ses résultats sur les scintigraphies au GALLIUM dans la M.M.F. au cours dune étude comparative. ASSO E3M - Tous droits réservés 10/2008Le Pr Romain Ghérardi émet l’hypothèse d’une analogie entre MFM et certains syndromes de la guerre du golf qui pourraient être dus à l’aluminium des vaccins. 2001 : Publication dans le BRAIN avec les conclusions de tous les travaux de recherche des centres de Neuropathologie de Créteil et Bordeaux et de l’Institut de Myologie de la Salpetrière. La publication démontre la présence d’aluminium, son origine vaccinale, la reproduction des lésions chez le rat et les relations cliniques. 2002 : Mise en place d’une étude épidémiologique exploratoire de la MMF financée par l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé. (enquête en cours en juin 2002) 2004 : Publication de lEtude Epidémiologique financée par lAFSSAPS, commencée en 2002. Selon les résultats de cette étude, les sujets porteurs de la lésion histologique caractéristique de la Myofasciite à Macrophages (MFM) présentent plus fréquemment un syndrome de fatigue associé ou non à des myalgies et arthralgies. Ils présentent également des limitations fonctionnelles liées à une asthénie plus importante. Cette étude permet également de confirmer que les sujets atteints de MFM avaient plus souvent été vaccinés par des vaccins contenant de lHydroxyde dAluminium. Cette étude ne peut par définition conclure quand à l’association entre la vaccination et l’existence dune maladie. Pour qu’une telle association puisse être étudiée, il serait nécessaire que soit comparés des cas (MFM) et des témoins non porteurs de la lésion en appliquant une définition préétablie de la maladie. . Cette description rapportait lapparition dune nouvelle myopathie inflammatoire, enregistrée avec une incidence croissante dans les principaux centres de myopathologie français et dénommée myofasciite à macrophages (MMF). A CE JOUR France : environ 20 MMF / Mois diagnostiquées ™ 1 Hôpital HENRI MONDOR à CRETEIL Æ PR RK GHERARDI. ™ 1 Hôpital SALPETRIERE à PARIS Æ PR P. CHERIN. ™ 1 Hôpital TIMONE à MARSEILLE Æ PR JF PELLISSIER. ™ 2 pour le reste de la France. Tout en sachant que c’est un vrai parcours du combattant pour arriver à la biopsie. Un nombre certain de malades présentant tous les symptômes de la MYOFASCIITE à MACROPHAGES (MMF) ne sont pas diagnostiqués pour plusieurs causes. - Non souvenance de l’endroit de l’injection du vaccin. - Vaccinations qui sont faites ailleurs que dans le deltoïde. - Biopsie, elle-même, car il est difficile de tomber sur le point d’injection exact. Ces personnes non diagnostiquées vont grossir le nombre des Fibromyalgies (qui devient malheureusement la poubelle des cas non résolus). Actuellement environ 1000 malades (a minima) en France sont atteints de Myofasciite à Macrophages La Myofasciite à Macrophages est une nouvelle myopathie inflammatoire qui a été découverte en 1998 par le GERMMAD (Groupe détude et de recherche sur les maladies musculaires acquises et dysimmunitaires) et enregistrée avec une incidence croissante dans les principaux centres de myopathologie français. ASSO E3M - Tous droits réservés 10/2008Lapparition de cette maladie est la conséquence : 9 dune part de la présence dhydroxyde daluminium (adjuvant utilisé dans la fabrication des vaccins, permettant de stimuler limmunité de lorganisme afin de donner à un vaccin une meilleure efficacité). Ces macrophages porteurs de cristaux dhydroxyde daluminium sont retrouvés au site d’injection jusqu à une douzaine dannées après la vaccination ce qui est totalement anormal. 9 dautre part à un nouveau mode dinjection (intramusculaire au lieu de sous-cutané) préconisé depuis les années 90. Avec cette pratique intramusculaire, lhydroxyde daluminium est introduit en profondeur dans le muscle. Cet adjuvant utilisé dans la fabrication dun vaccin, est une substance chimique permettant de provoquer une réponse plus violente de limmunité, donnant à un vaccin une meilleure efficacité. L’adoption de cette technique coïncide avec lapparition des premiers cas de myofasciite à macrophages. La myofasciite à macrophages représente une nouvelle entité émergente au sein des myopathies et des fasciites inflammatoires. Elle ne correspond à aucune des histiocytoses antérieurement décrites ou aux maladies de surcharge macrophagique connues. Départements concernés par la MYOFASCIITE A MACROPHAGES, recensés par l’association parmi nos adhérents (à savoir que notre association étant nouvelle (mai 2001), très peu de malades connaissent notre existence) : 02. 04. 05. 06. 07. 11. 12. 13. 14. 15.17. 18. 19.20. 21. 22. 24. 25. 26. 27. 28. 29. 30. 31. 33. 34. 35. 36. 37. 38. 39. 41. 42. 44. 45. 47. 50. 51. 53. 54. 55. 56. 57. 58. 59. 60. 61. 62. 63. 64. 65. 66. 67. 69.71. 72. 73. 74. 75. 76. 77. 78. 79. 80. 81. 83. 84. 85. 86 .87.89. 91. 92. 93. 94. 95. 97. 98. Contrairement à ce qui est actuellement affirmé, des enfants et des jeunes adolescents sont atteints. ¾ L’Association compte 4 enfants dont le plus jeune a été diagnostiqué à l’âge de 8 ans. ¾ Des parutions médicales font état de cas d’enfants en bas âge atteints aux Etats-Unis (3 ans et 5 ans) et en Italie (7 mois) et en Israêl (6 enfants), dernièrement Emirats Arabe Unis (1 enfant de 3 mois). La France recense un nombre important de cas. Mais dautres pays sont maintenant concernés : ALLEMAGNE, ANGLETERRE, AUSTRALIE, BELGIQUE, BRESIL, CANADA, CHINE, COREE, ESPAGNE, ETAT-UNIS, GRECE, IRLANDE, ITALIE, JAPON, PORTUGAL, RUSSIE, TUNISIE, EMIRATS ARABE UNIS. ASSO E3M - Tous droits réservés 10/2008Etude sur les vaccinations reçues par les malades de M.F.M. Nous remarquons donc que le vaccin contre l’hépatite B est très largement le vaccin le plus représenté. Ceci est à rapprocher de la campagne publicitaire extrêmement forte menée à partir de 1993 / 1994. Nous devons à ce sujet noter que cette publicité s’est en particulier appuyée sur un argument erroné, " la salive est un vecteur majeur de transmission du virus ". Les entreprises fabricantes de vaccins ont d’ailleurs été très bien relayées par les pouvoirs publics, puisque par exemple le Comité Français dÉducation pour la Santé et le Ministère de la Santé n’ont pas hésité à prétendre, en 1993, que " lhépatite B se transmet par le sang, les sécrétions sexuelles, la salive. En fait le virus est présent dans tous les liquides organiques dune personne contaminée". Ce discours a bien sûr été repris par les radios, notamment FUN RADIO, et le Comité Français pour ladolescence sen est fait lardent promoteur. La dramatisation du message a bien évidemment provoqué une ruée de la population sur le vaccin. Et ce n’est que quelques années plus tard que la vérité a pu être rétablie : ASSO E3M - Tous droits réservés 10/2008¾ Les vecteurs de contamination sont le sang et les rapports sexuels (DGS. Guide des vaccinations. Edition 1995 : 106-13). ¾ Monsieur KOUCHNER lors dune conférence de presse en date du 21 JANVIER 1998 a rappelé que le virus de lhépatite B ne se transmettait pas par la salive. ¾ Le Professeur Gilles BRUCKER a indiqué quaucune transmission par la salive navait été prouvée et que les essais réalisés chez les chimpanzés avaient tous échoué. Il est évident quun tel message a porté un grave préjudice à linformation exigée en matière de Santé Publique. Le diagnostic Seule une biopsie musculaire réalisée de façon chirurgicale, au niveau du deltoïde non dominant (site usuel de l’injection du vaccin) permet le diagnostic de cette maladie. Les biopsies musculaires pratiquées sur les malades présentant ce syndrome, révèlent la présence dune concentration anormale des cellules immunitaires que sont les macrophages. Ceux-ci sont présents dans lenveloppe musculaire appelée fascia. Ces cellules infiltrent et distendent les fibres musculaires mais ne les détruisent pas. Elles induisent un processus inflammatoire, source de la symptomatologie. La symptomatologie Encore mal reconnue en France, la MYOFASCIITE A MACROPHAGES est une maladie complexe dominée par : ¾ Un épuisement chronique depuis plus de 6 mois (plus de 90% des cas1) non améliorée par le repos et évoluant sur plusieurs mois, voire plusieurs années. ¾ Des myalgies chroniques dintensité variable, souvent aggravées par leffort, avec une fatigabilité musculaire invalidante (environ 90% des cas). ¾ Des douleurs articulaires touchant principalement les grosses articulations périphériques sont notées dans 50 à 60% des cas. Un syndrome fébrile modéré est noté dans 30 % des cas. ¾ Une fatigabilité musculaire à leffort. ¾ Des troubles du sommeil mis en évidence par léquipe du Dr Eric KONOFAL (centre du sommeil de la Pitié-Salpêtrière) avec modification de lélectroencéphalogramme durant la 1 Gherardi RK, Authier FJ. Aluminium inclusion macrophagic myofasciitis: a recently identified condition. Immunol Allergy Clin N Am. 23, 699-712. 2003. ASSO E3M - Tous droits réservés 10/2008polysomnographie nocturne (myoclonies nocturnes, syndrome des jambes sans repos, pour environ la moitié des cas). ¾ Des troubles cognitifs, avec une atteinte sévère des fonctions exécutives, notamment en terme de concentration, d’attention et de mémoire. • Critères biologiques de la MFM ¾ Profil inflammatoire : élévation des concentrations circulantes dIL6 et dIL1RA (~40% des cas) ¾ Augmentation des CPK (~25% des cas). ¾ Dysimmunité : auto-anticorps antinucléaires (~30% des cas), antiphospholipides (~20% des cas) ¾ La maladie touche le plus souvent ladulte, sans prédominance de sexe, mais aussi des jeunes adolescents, et des enfants en bas âge. Malheureusement, nous commençons à voir des cas de pathologies familiales (père-fils, mère-fils, jumeaux, mère-fille-fils…….). Par ailleurs, de par le manque d’informations sur la MFM en direction du monde médical, les malades subissent de nombreux examens coûteux, et souvent inutiles. Traitement Un traitement symptomatique est systématiquement proposé, associant antalgiques et kinésithérapie, et éventuellement soutien psychologique compte tenu du caractère chronique et invalidant de laffection. Dans les formes très invalidantes, une corticothérapie est parfois débutée, active principalement dans les formes très douloureuses et/ou déficitaires. Des antagonistes dopaminergiques sont par ailleurs souvent prescrits, pour le traitement du syndrome des jambes sans repos. ASSO E3M - Tous droits réservés 10/2008OSONS LE DIRE … La Myofasciite à Macrophages est loin de faire lunanimité dans le monde médical, je dirais même qu’ il y a un « rejet épidermique » de l’existence de cette maladie. Des témoignages de non-respect du patient affluent tous les jours, que se soit au cours d’expertise d’organismes publics ou de consultation auprès de médecins, de spécialistes….. Des exemples je pourrais vous en citer beaucoup, je les ai relevés dans des courriers que des malades ou parents de malades m’ont envoyé, 9 Votre maladie n’existe pas, c’est dans la tête et si vous tombez c’est pour vous rendre intéressante ….. 9 Allez faire du jogging, cela vous changera les idées, (notre maladie est une myopathie inflammatoire acquise ! ! !) 9 Moi je n’ai pas d’information officielle, donc elle n’existe pas ! ! ! ! 9 Dis plutôt que tu ne veux pas aller à l ‘école, c’est dans ta tête. ¾ Une information officielle à destination du corps médical permettrait de solutionner une partie de ces problèmes. ¾ Une formation médicale adéquate pour poser le diagnostic et mettre en place un traitement individualisé permettrait une prise en charge effective des malades. Les handicaps non apparents comme la fatigue ou la douleur, outre quils sont difficiles à vivre, posent de nombreux problèmes relationnels. En effet, la non-visibilité des symptômes (en particulier la fatigue), est un facteur dincompréhension de la part des autres, y compris des proches comme les conjoints ou les enfants. La fatigue est quasi constante, souvent intense et survient brutalement. Cela peut conduire à ne plus pouvoir faire face à ses obligations, ses engagements, et à fréquemment renoncer à certains projets. Cette situation est souvent facteur de stress car dans notre tête nous sommes toujours nous-mêmes, c’est à dire quelqu’un d’énergique. Mais le corps ne suit plus, et arriver à faire le deuil de ce que l’on a été est très long, douloureux et source de doute quant à la confiance en soi. Parfois les handicaps physiques se voient et conduisent à une perte dautonomie et à une désinsertion sociale et professionnelle. La multiplicité des signes pour un même sujet, crée une situation pénalisante, souvent vécue de façon humiliante. Les situations de détresse morale et de troubles cognitifs (troubles de la mémoire, de concentration, danalyse dune situation ...) conduisent à ne pas adopter les bonnes stratégies face aux difficultés de lexistence, quelles soient liées ou non à la maladie. Ce handicap induit des difficultés relationnelles avec les proches et les soignants, et sont source de réactions dincompréhension et parfois d’agressivité. Beaucoup dentre nous finissent par ne plus avoir la force daffronter des médecins qui tendent à les traiter de "malade imaginaire" puisque le patient ne cesse de se plaindre de fatigue, d’épuisement constant, de douleurs musculaires, articulaires mais que rien ne se voit dans les analyses de sang. Devant ce panel de symptômes inexpliqués, leurs médecins se disent : Ca doit se passer dans la tête. et conseillent de voir un psychiatre, solution facile pour se déresponsabiliser face à leur méconnaissance et leur impuissance à agir devant cette maladie complexe. La maladie est déjà un enfer en soi, mais s’il faut encore affronter l’incompréhension des médecins, cela devient vraiment insupportable. C’est d’une atteinte physiologique dont nous souffrons et l’état dépressif qui peut parfois s’en suivre est le résultat et non la cause. Cet état dépressif est d’ailleurs lié très directement à l’ignorance, à la non-reconnaissance, à l’indifférence, au mépris dont nous sommes victimes, à la lutte quotidienne que nous devons mener, et ce, malgré notre épuisement total. Il nous faut également lutter pour la reconnaissance et le respect de nos droits les plus fondamentaux à des services de santé adéquats, à la sécurité et au droit de vivre dans la dignité. Cette attitude « dincompréhension ou de rejet épidermique » de certains professionnels du corps médical à légard de plaintes difficiles à évaluer, résulte entre autre, de la non-information officielle de l’existence, et surtout de l’origine de la Myofasciite à Macrophages (hydroxyde d’aluminium). ASSO E3M - Tous droits réservés 10/2008Souvent, les médecins ont rayé le mot ‘humanité’ de leur vocabulaire. Et c’est le patient qui en fait les frais Aujourd’hui, de nombreux médecins sont cramponnés à l’idée que ce qu’ils ne connaissent pas n’existe pas. Ils doivent s’ouvrir au progrès scientifique et surtout écouter leurs patients Quant aux médecins qui souhaitent nous aider, ils peuvent être soumis à diverses sorte de pressions. "Le médecin sait et le patient ne sait pas" cette conception doit être révisée. Certes le médecin sait beaucoup de choses, et peut croire tout savoir sil fait limpasse sur toutes celles quil ignore. Mais le patient, lui, vit sa maladie et en ressent les effets dans son corps. Sur ce VECU, il est le seul à mesurer exactement sa souffrance, et ses handicaps. C’est sur ses indications que le médecin peut approcher sa pathologie. Il y a donc deux savoirs complémentaires, qui doivent être conjugués pour obtenir la meilleure efficacité. Il serait absurde de hiérarchiser ces savoirs. Puisque, le médecin détient le savoir, et le patient, le vécu, ne pourrions nous pas tout mettre en commun afin d’avancer plus rapidement dans la compréhension de cette terrible maladie. J’ai eu la chance de rencontrer des médecins et professeurs, qui m’ont fait confiance, et nous avons travaillé en bonne intelligence, je tiens à les remercier de leur humanisme et de leur humanité. Quant à ceux qui nous ont, insultés, agressés, jetés et qui continuent, malgré l’information que nous essayons de leur donner, je ne leur en veux pas. Ils m’ont donné la force de continuer ce combat. Je n’ai pas voulu choquer ni agresser, seulement décrire le parcours de nos malades et leur combat de tous les jours. Mon souhait le plus ardent, c’est d’essayer de changer tout cela afin que ces comportements inadmissibles, ne soient pas une souffrance supplémentaire. Nos malades n’en ont réellement pas besoin. Patricia Baslé Une nouvelle réflexion éthique par le Pr Sicard, Éditions Plon. Président du CCNE, il dirige un service de médecin interne : "A force dhypertechnicité, dhyperspécialisation et dhypermédicalisation, un rempart virtuel sest dressé entre le médecin et le malade. A la fois fascinés et impuissants, nous assistons à la frénésie dune science biomédicale si grisée par ses progrès quelle en oublie sa vocation humaine. Et les médecins ne savent plus ni parler, ni écouter ni toucher". ASSO E3M - Tous droits réservés 10/2008TEMOIGNAGE ROMAIN, né en 1987 DIAGNOSTIQUE EN 1999 Bonjour Sept heures du matin, jémerge ! Il paraît que ça fait vingt bonnes minutes que papa sefforce de me réveiller... en me la jouant techno, latino, tendre ou énergique suivant son humeur... Il faut dire que nous sommes deux « myo » à la maison: Maman a aussi une MFM. Pauvre Papa! Bref, je pose enfin un pied par terre... Non, ce matin, mon corps est décidément trop douloureux. Je remonte à bord de mon lit et couché sur le dos, jétire à angle droit, à laide dune sangle passée sous le pied, une jambe, puis lautre. Non, je vous assure je ne suis pas Zidane ! Puis, jessaie de toucher mon front avec mon genou, en le ramenant sur la poitrine... Les étirements me soulagent énormément... Essayez, ça fait mal au début, mais après, on se sent moins raide... Vite, petit déjeuner, douche chaude, et en piste pour lelycée... Papa porte mon sac et je marche à ses côtés... ça cest pour les jours où je vais bien. Sinon, il memmène en voiture. Au lycée, je récupère mes livres pour la matinée, à la « vie scolaire ». Cest sympa, le lycée ma prêté un double de livres : un pour la maison, lautre pour le lycée. Il ne faut pashésiter à demander ce genre daménagement, facile à mettre en place et qui soulage réellement... En cours, à part les habituelles douleurs et autres crampes dans le cou et les mains, tout se passe bien. Et pour cause, jai décidé de me battre avec ma tête ! ! ! Je suis souvent fatigué et il marrive parfois de faire des étourderies, mais, heureusement, le cerveau nest pas un muscle et jassure très largement. Bien sûr, je nai ni lénergie, ni la force et la résistance physique de mes camarades de classe, mais je mimpose par mon travail et la constance de mes efforts. Jaime travailler avec eux et les aider lorsquils rencontrent quelques difficultés. Leur regard sur le handicap sen trouve tellement changé quils ne le voient même plus. Je suis comme eux... Mais pour arriver à cela, je dois continuellement me battre contre un corps douloureux et me faire violence, en luttant contre la fatigue qui me gagne... Heureusement, je mange au lycée à midi. Mais les après-midi sont souvent longues jusquà 18h ! ... Ouf, 18h sonnent... retour à la maison, une douche bien chaude, puis la séance de massages et étirements chez la kiné... Un vrai bonheur, même si cela vient sajouter à une journée de classe bien remplie. Souper, puis devoirs, allongé par terre, dans le salon, au grand désespoir des parents, ou étendu sur mon lit. Je ne supporte pas dêtre assis au bureau, ou plutôt, mes vertèbres nen peuvent plus dêtre empilées verticalement : le dos me brûle... 23h, je boucle mon sac à dos. Cest avec délice que je retrouve mon lit et mon chat ronronnant. Bonne nuit ! Elle est souvent perturbée, hélas, par les douleurs... mais quy faire ?... Lénergie qui me permet davoir une vie « à peu près normale », je la trouve dans ma motivation. Je voudrais devenir zoologiste plus tard. Cest un métier difficile, requérant un cursus assez long et pas mal daptitudes, et je me donnerai les moyens dy parvenir. Et puis, jai rencontré, un jour de lannée 2001, une bonne fée et son bon génie. Peut-être les connaissez-vous? Ils habitent près de Dijon... Tous deux sont de sacrés battants et peuvent déplacer des montagnes! Aussi ai-je le moral, car notre sort est entre de bonnes mains ; nous ne sommes plus seuls, ce qui me donne courage et ténacité, et la pêche pour me battre au quotidien. Très bon courage à tous et à bientôt! ROMAIN ASSO E3M - Tous droits réservés 10/2008TEMOIGNAGE De Patricia, née en 1956 DIAGNOSTIQUEE EN 2000 Ce témoignage est mon ressenti personnel par rapport à la Myofasciite à Macrophages. Il ne veut ni affoler, ni perturber, mais simplement faire prendre conscience. Lensemble des symptômes se retrouve généralement chez tous les malades : (principalement de très fortes douleurs musculaires et articulaires, et une importante asthénie provocant des problèmes de mémoire, de cognition, de vue, daudition, ) mais le degré d atteinte est différent pour chacun. La Myofasciite à Macrophages est provoquée par lhydroxyde daluminium qui est ladjuvant de certains vaccins. Principalement le vaccin contre l Hépatite B mais également certains vaccins contre le tétanos. Actuellement, environ 1000 cas sont recensés en France (les derniers chiffres ne sont pas connus, mais le chiffre de 1000 devrait être atteint prochainement car il se diagnostique actuellement plus de 5 cas par semaine en France), il y en avait 20 en 1997. Cette maladie touche les personnes adultes, mais quelques cas sont recensés chez des jeunes de moins de 20 ans. Un certain nombre de cas ont également été diagnostiqués à létranger (Belgique, Espagne, Italie.......). Mais là-bas le diagnostic y est plus difficile, car la biopsie musculaire (seul moyen connue pour diagnostiquer la Myofasciite à Macrophages) est généralement pratiquée dans un muscle de la cuisse, alors qu en France, la biopsie est pratiquée au point dinjection du vaccin (muscle deltoïde du bras). Il y a maintenant des enfants de 3 et 5 ans en Floride. Donc maintenant, officiellement dautres cas à létranger. Je me suis fait vacciner début 1996. Très rapidement, je me suis sentie fatiguée (jai mis cela sur le compte du travail, du stress et de deux opérations que jai dû subir) plus le temps passait, plus javais de difficultés à me remonter. Le soir lorsque je rentrais du travail, il fallait que je dorme 1 heure, les week-end je dormais presque tous les après-midi. De temps en temps, javais de brusques accès de fièvre, les douleurs musculaires et articulaires se sont progressivement installées. Par contre, javais constaté que chaque fois que je métais mis au repos javais un regain dénergie (je disais à mon mari, je fonctionne comme une pile rechargeable). Mon mari me disait "fais un effort, secoue-toi.....". Jétais épuisée, tout effort physique et intellectuel était une épreuve insurmontable. Mon travail sen ressentait, (jétais comptable) je ne me reconnaissais plus, moi qui étais si rigoureuse, si performante, quétait devenue la Patricia qui "travaillait vite et bien", la "tornade" petit surnom amical ! Mon médecin de famille y perdait son latin. Début 2000 il pensait que jétais atteinte dune Myasthénie. Après hospitalisation (3 jours) et divers examens dont une biopsie musculaire, le couperet est tombé début septembre 2000: Cest une MYOFASCIITE A MACROPHAGES. Enfin on mettait un nom sur ce que javais ! Ce nétait plus dans ma tête, cétait bien réel. Javais une Myofasciite à Macrophages, Myopathie Inflammatoire Acquise. Sur Internet, je recherche tout ce que je peux trouver sur cette maladie (puis je trouve le site Internet dun autre malade Didier) grâce à lui et très rapidement, je décide de consulter à Paris, le Professeur CHERIN (Président du GERMMAD, groupe de recherche). Rendez-vous est pris pour mi-novembre, entre temps mon état sest encore dégradé. Jai de grosses difficultés pour marcher, (très rapidement mes muscles sépuisent et ma jambe droite traîne), mastiquer les aliments peut savérer parfois difficile. Jai dhorribles douleurs aux articulations (jai limpression davoir les articulations prises dans un étau), jai des problèmes daudition, de cognition, de mémoire. Je ne conduis plus car par moments, je ne me souvients plus que je suis au volant, et je ne sais plus où je vais. Je ne fais plus mes courses car je ne comprends pas toujours ce que jachète( il n’est pas rare de rentrer chez moi avec des carottes alors que je voulais des tomates..). Mes examens se poursuivent à la Salpétrière. Jy vais souvent (5 fois depuis le mois de janvier 2001). Il ny a pas de traitements pour soigner cette maladie, seulement pour me soulager. Je suis en arrêt de travail depuis mai 2000. En juin 2001, je suis placée en longue maladie. Je suis prise en charge à 100 % par la sécurité sociale depuis décembre 2000. Reconnue invalide à 80 % par la COTOREP depuis juin 2001, jai le macaron GIC. ET MAINTENANT ? Jai été obligée de faire le deuil de celle que jétais. Cela na pas été facile, il ma fallu beaucoup de temps et de nombreuses larmes. Je vivais à 100 à lheure, je marchais beaucoup dans les bois, je débordais dactivités, jaimais mon travail, jaimais (comme beaucoup de femmes.......) faire les magasins, etc......... ASSO E3M - Tous droits réservés 10/2008Pour tout cela il ma fallu madapter car je nai pas renoncé à tout. Les champignons cest 1 h 00 de temps en temps et deux jours de souffrance et de repos, je ne peux plus y aller toute seule, les magasins cest très rare, et jamais seule.. Je prépare mes sorties, je me repose avant (je recharge les piles) et je sais que cest pour une durée très limitée. Jai fait le deuil de mon autonomie et de mon indépendance. Cest dur et long, mais à force de volonté, cest possible. Le repos, le soutien moral et la présence constante de mon mari qui a pris en charge tout le fonctionnement de la maison au quotidien, m’ont permis dapprivoiser la maladie. Je me suis adaptée à cette nouvelle vie sans regarder derrière, mais en gardant lESPOIR, qu’un jour peut-être il me sera possible de vivre comme avant. Malgré tout il est difficile de vivre la maladie au quotidien. Cest une maladie inconstante qui ne se voit pas beaucoup de lextérieur sauf lorsque je vais au-delà de ce qu’Elle me permet de faire. Souvent les amis et lentourage qui me voient que lorsque cela va, me disent "allez fait un effort, ressaisis-toi" et cest là que le bât blesse. Je ne peux faire leffort car je nen ai pas la force. Il est dur dimaginer ce quest cette perte dénergie, cet épuisement total., de ne pas avoir la force d’ouvrir une bouteille d’eau, de ne pas pouvoir couper ma viande…… Alors il faut beaucoup de temps, de patience et de tolérance pour expliquer la "Myo" comme je lappelle familièrement. Je noublie pas que mon entourage proche subit indirectement aussi cette maladie et surtout mon fils qui très inquiet de mon devenir, refuse inconsciemment cette maladie. POURQUOI CE TEMOIGNAGE ? Je ne suis pas "anti-vaccin" (je souhaite seulement que lhydroxyde daluminium soit remplacé par un adjuvant moins nocif), ils sont importants, mais leur administration devrait peut-être tenir compte que chaque individu est unique. (Ce qui est bon pour toi ne lest peut-être pas pour moi). La plus part des malades rencontrent des difficultés pour se faire reconnaître par le corps médical et les administrations. Quelque part cest logique, vu le peu dinformations qui leur sont données. (Cest un peu dommage à lère dInternet !). Je souhaite par ce témoignage aider à mieux nous faire connaître et reconnaître. Eviter aux personnes atteintes de Myofasciite à Macrophages, le "parcours du combattant" pour enfin être diagnostiquées. (La moyenne pour un diagnostic est de plus de 36 mois), il est urgent que les médecins soient officiellement informés de l’existence de cette nouvelle maladie. Mes espoirs : - Obtenir une modification du vaccin et de son administration. - Obtenir que le corps médical et les administrations concernées soient enfin rapidement informés ! - Eviter aux malades atteints de cette maladie un parcours difficile et épuisant pour être reconnus. Jaimerais : ¾ Remercier mon médecin de famille qui na jamais dit que cétait dans ma tête et qui ma permis dêtre diagnostiquée rapidement. ¾ Remercier le PR CHERIN pour sa gentillesse, sa qualité découte, et sa disponibilité, et surtout........ sa patience. ¾ Remercier le Pr GHERARDI et le Pr AUTHIER, ainsi que le Pr PELISSIER pour leur confiance . ¾ Remercier le Dr Michelle COQUET, découvreur du premier cas de Myofasciite à Macrophage, ¾ Remercier certains Médecins, Neurologues ( dont ceux de ma région), qui ont accepté mon information et permis ainsi de diriger des patients rapidement vers la recherche de cette maladie. ¾ Remercier tous les malades pour leur aide et leur confiance, ainsi que les personnes qui nous soutiennent moralement et financièrement. Et enfin, remercier particulièrement et tendrement mon mari, qui fait tout à la maison, et maide au seing de l’association, mon fils, et mes amis, qui sont toujours présents malgré la maladie, et le peu de temps que je leur consacre. MERCI ASSO E3M - Tous droits réservés 10/2008LA MYOFASCIITE à MACROPHAGE, et la vie de tous les jours. Lémergence de cette maladie remonte à une dizaine dannées. La myofasciite à macrophages est définie par les chercheurs comme une myopathie inflammatoire acquise. Etymologiquement, "myo" signifiant "muscle" et "fascia" enveloppe et ite" inflammation Ce nom a été proposé et admis en 1996 par un Groupe de travail crée par lAssociation française contre e Dr Michèle COQUET, Neuropathologiste, BORDEAUX) chez des patients se plaignant de douleurs musculaires, articulaires ainsi que dune très importante fatigue. Sa cause: Lapparition de cette maladie est la conséquence : ¾ dune part de la présence dhydroxyde daluminium (adjuvant utilisé dans la fabrication des vaccins, permettant de stimuler limmunité de lorganisme donnant à un vaccin une meilleure efficacité) ¾ dautre part à un nouveau mode dinjection préconisé depuis les années 90. Lors de la campagne massive de vaccination contre le virus de lhépatite B lancée en Avril 1994, les recommandations étaient : "ce vaccin doit être injecté par voie intramusculaire. Chez les adultes, linjection se fera dans la région deltoïdienne", conseille le Vidal, ce qui a été appliqué en particulier pour le vaccin ENGERIX B ou le vaccin GENHEVAC B PASTEUR. De ce fait, "on peut affirmer que la campagne dinformation orchestrée pour le vaccin contre lhépatite B a changé le mode de vaccination en France". Nous sommes passés dune vaccination sous-cutanée à une vaccination intramusculaire", explique Daniel Levy-Bruhl, de lInstitut de Veille Sanitaire. Avec cette pratique intramusculaire, lhydroxyde daluminium est introduit en profondeur dans le muscle qui a pour but de provoquer une réponse immunitaire "plus violente". L’adoption de cette technique coïncide avec lapparition des premiers cas de myofasciite à macrophages. Le mécanisme de cette affection reste à ce jour encore mal connu, cependant dans le cadre de la maladie, la lésion retrouvée par les chercheurs révèle une présence en concentration anormale de Macrophages (globules blancs intervenant dans le processus immunitaire en englobant les substances étrangères, les absorbant et les digérant normalement en quelques semaines). Ces macrophages porteurs de cristaux dhydroxyde daluminium sont retrouvés jusqu à une dizaine dannées après la vaccination. Seule une biopsie musculaire réalisée de façon chirurgicale, au niveau du deltoïde ( site usuel de l’injection du vaccin) permet le diagnostic de cette maladie. Symptomatologie Encore mal reconnue en France, la MYOFASCIITE A MACROPHAGES est une maladie complexe dominée par : ¾ Une asthénie importante, invalidante, allant jusquà l’épuisement, non amélioré par le repos et évoluant sur plusieurs mois, voire plusieurs années ; Le premier symptôme est une asthénie persistante, variant de la simple fatigue jusquà un véritable épuisement, apparaissant dès le matin, aggravée par leffort, les tâches ménagères, ou une activité professionnelle normale. A cette fatigue, qui peut être éprouvée comme une perte totale de forces, sajoutent souvent des troubles du sommeil. Le repos de la nuit ne paraît pas suffisamment réparateur. La fatigue est surtout sensible le matin, au réveil et au lever, allant en diminuant jusquà midi et reprenant en fin de journée, mais elle est parfois constante. En plus de la douleur, de la fatigue, des troubles du sommeil et des migraines, les malades souffrent souvent de troubles urinaires, visuels, auditifs…... Les malades ont beaucoup de difficulté à garder un emploi, car cette asthénie les oblige à avoir des plages de repos afin de se recharger, parfois avec un sommeil profond. ¾ Des myalgies chroniques dintensité et de localisations variables, souvent aggravées par leffort, avec une fatigabilité musculaire invalidante ; ¾ Des douleurs articulaires touchant principalement les grosses articulations sont notées dans 50 à 60% des cas. Le second symptôme (aussi important que le premier) est la douleur, qui touche de préférence les régions proches de la colonne vertébrale : la nuque, les épaules, la région inter scapulaire, les omoplates, les lombaires, les hanches. Elle peut aussi atteindre les genoux. Les malades se plaignent davoir "mal partout". La douleur physique se présente comme une multitude de douleurs à type de contractures ou de broyage des chairs. Mais, ces douleurs inexplicables peuvent aussi débuter ou prédominer, sur une seule région, et de là, diffuser à dautres parties du corps. Lorsque les douleurs siègent au niveau de la nuque, et la région lombo-fessière. elles saccompagnent de migraines répétées, plus ou moins intenses. Les douleurs, parfois ressenties comme des contractures ou des tensions musculaires, sont plus fréquemment décrites comme une sensation de brûlure plus ou moins diffuse ; chez dautres personnes, elles semblent causées par des milliers de piqûres daiguilles. Aggravées par leffort, la fatigue, le froid, les changements de temps, le stress, ces douleurs peuvent se modifier au cours de la journée, dun jour à lautre, dune semaine à lautre. Elles peuvent être pénibles au point dentraver laccomplissement des gestes quotidiens. ASSO E3M - Tous droits réservés 10/2008Mais les patients se plaignent aussi des avant-bras. On trouve également des sensations de fourmillements sur les mains et les bras. La douleur est variable dans le temps. Elle peut disparaître passagèrement. Le stress, langoisse sont un grand facteur de poussées douloureuses car ils sont de grands consommateurs dénergie. ¾ Certaines personnes atteintes de Myofasciite à Macrophages deviennent agressives, alors quavant la maladie, elles ne létaient pas. Il faut donc savoir que cette agressivité peut être une conséquence de la difficulté à faire reconnaitre leur maladie Dautres symptômes tels que des troubles cognitifs, troubles sensitifs troubles du sommeil, (…)sont de plus en plus souvent constatés. La maladie touche le plus souvent ladulte, mais aussi des enfants. Certains médecins considèrent la tendance dépressive comme un autre des symptômes de la Myofasciite. En fait, cette dépression, lorsquelle est présente, est souvent réactionnelle, causée par les échecs thérapeutiques successifs ou le scepticisme du corps médical. Les troubles peuvent laisser penser à une dépression, alors quen fait, lélan vital demeure intact, mais le patient ne peut pas physiquement entreprendre. Cest normal dêtre déprimé avec une douleur chronique, mais ça ne veut pas dire que la dépression provoque la maladie. Dans de nombreux cas, il nexiste pas de véritable dépression, mais une inquiétude devant un état de santé incompréhensible. De plus, pour certains, lentourage ne croit pas vraiment que les personnes atteintes de Myofasciite à macrophages souffrent à ce point, car, cest une maladie qui ne se voit pas. Les patients peuvent se heurter à une errance de diagnostic du fait de la méconnaissance ou du rejet de cette maladie par une partie du corps médical. Le ressenti des malades ⇒ Face aux réactions du monde médical Beaucoup dentre nous finissent par ne plus avoir la force daffronter des médecins qui tendent à les traiter de "malade imaginaire" puisque le patient ne cesse dexprimer sa fatigue, son épuisement constant, des douleurs musculaires, articulaires en totale incohérence avec les résultats des analyses de sang et bilans traditionnels. Devant ce panel de symptômes inexpliqués, un grand nombre de médecins conseillent de voir un psychiatre, solution de facilité face à leur méconnaissance et à leur impuissance à agir devant cette maladie complexe. La maladie est déjà un enfer en soi, mais s’il faut encore affronter l’incompréhension des médecins, cela devient vraiment insupportable. L’état dépressif qui peut parfois s’en suivre en est le résultat et non la cause. Il est dû à l’ignorance, à la non-reconnaissance, à l’indifférence, au mépris dont nous sommes victimes, à la lutte quotidienne que nous devons mener, et ce, malgré notre épuisement total. Il nous faut également lutter pour la reconnaissance et le respect de nos droits les plus fondamentaux à des services de santé adéquats, à la sécurité et au droit de vivre dans la dignité. Cette attitude « dincompréhension ou de rejet épidermique » de certains professionnels du corps médical à légard de plaintes difficiles à évaluer, résulte entre autre, de la non-information officielle de l’existence, et surtout de l’origine de la Myofasciite à Macrophages (hydroxyde d’aluminium). Des témoignages de non-respect du patient affluent tous les jours, que ce soit au cours d’expertise d’organismes publics ou de consultation auprès de médecins, de spécialistes….. ⇒ Face aux réactions du milieu familial et professionnel Lentourage familial et professionnel conscient de la dégradation progressive de la personne reste impuissant et dans lincompréhension. Lépuisement physique, la douleur, outre quils sont difficiles à vivre, posent de nombreux problèmes relationnels. Lasthénie et les douleurs sont quasi constantes, souvent intenses. Cela peut conduire à ne plus pouvoir faire face à ses obligations, ses engagements, et a fréquemment renoncer à certains projets. Les troubles cognitifs (troubles de la mémoire, de concentration, danalyse dune situation ...) conduisent à ne pas adopter les bonnes stratégies face aux difficultés de lexistence, quelles soient liées ou non à la maladie. Lincompréhension de la part des autres, y compris des proches comme les conjoints ou les enfants, face à ces problèmes est dautant plus difficile à accepter par que le malade qui est déjà gravement pénalisé par la diminution de ses potentialités. On peut comprendre dans ce cas, quelle puisse engendrer parfois des réactions dagressivité. Les conséquences de la MFM sont dramatiques pour les malades. Les handicaps deviennent manifestes lorsque la maladie entraîne la perte dautonomie et la désinsertion sociale et professionnelle ASSO E3M - Tous droits réservés 10/2008 Une étude interne à l’association montre, que lors de l’apparition des symptômes, ¾ 4 % étaient scolarisés lors de la survenue des premiers symptômes, ¾ 3 % ne travaillaient pas, ¾ 93 % avaient un emploi, depuis linstallation de la maladie : ¾ 78% ne peuvent plus travailler, ¾ 18% ont été obligés de réduire à un temps partiel, leur activité ¾ 4% seulement ont pu garder un rythme équivalent (dont beaucoup sont nouvellement diagnostiqués) PARU DANS "LE QUOTIDIEN DU MEDECIN" Article du 05-Mar-2004 Myofasciite à macrophages Une association pour les malades et les chercheurs LEMERGENCE de la maladie remonte à une dizaine dannées. Mais le nom descriptif de la myofasciite à macrophages na été proposé et admis quen 1996 (par un groupe de travail créé par lAssociation française contre les myopathies). Le premier cas français avait été observé chez une femme suspectée de polymyosite, en mai 1993, dix ans après la première publication américaine sur un aspect histologique analogue. Dans les tableaux cliniques, on observe des douleurs musculaires et articulaires accompagnées dune intense fatigue. Tous les cas présentent les mêmes lésions histologiques (amas de macrophages dans fascia et muscle contigu) et ultrastructurales (inclusions en aiguilles dans les macrophages). La communauté scientifique a dabord émis des hypothèses diverses quant à lorigine, virale, bactérienne ou toxique, jusquà ce que plusieurs publications aux conclusions concordantes mettent en cause la présence daluminium. Aujourdhui, les recherches se poursuivent avec le Groupe de recherche sur les maladies musculaires acquises et dysimmunitaires (Germmad), que préside le Pr Patrick Chérin (La Pitié-Salpétrière) et une étude épidémiologique exploratoire lancée en juin 2002 par lAgence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps). Mais la myofasciite à macrophages frappe de plus en plus de patients. De deux cas recensés en 1995, on atteint aujourdhui au minimum six diagnostics effectués chaque semaine dans les quatre centres officiels (Créteil, Salpétrière, Bordeaux, Marseille). Doù lintérêt de lassociation Entraide aux malades de la myofasciite à macrophages. Sa première raison dêtre, cest le soutien aux malades, soutien moral mais aussi administratif, dans le cadre des démarches quils doivent effectuer auprès des organismes sociaux ; soutien médical aussi pour diriger les patients vers les spécialistes les plus avertis et leur épargner ainsi dinterminables et douloureux parcours. Lassociation aide aussi les chercheurs en apportant son soutien aux études histologiques, épidémiologiques et étiologiques, pour arriver plus rapidement à la mise au point de traitements. > CH. D. Présidente de lassociation : Patricia Baslé, 25 rue de Verdun, 21350 Vitteaux. Permanence téléphonique : 03.80.33.92.98, de 9 h 30 à 14 h 30. Site http://asso.e3m.free.fr. ASSO E3M - Tous droits réservés 10/2008DOCUMENTS Dr Michelle COQUET Service Anatomie Pathologique CHU Bordeaux MYOFASCIITE à MACROPHAGES OBSERVATIONS Au microscope & au microscope électronique de biopsies musculaires ASSO E3M - Tous droits réservés 10/2008 Retour Sommaire Faible grossissement Coulée de macrophages (flèches) dans le fragment de fascia (F) et le petit fragment de muscle (M) PLANCHE 1 Dr Michelle COQUET Service Anatomie Pathologique CHU Bordeaux OBSERVATIONS au microscope & microscope électronique de biopsies musculaires PLANCHE 2 Fort grossissement Nombreux macrophages (coloration gris-bleu) au voisinage de 2 fibres mus-culaires (M) Les flèches montrent des noyaux de macrophages ou de fibres musculaires OBSERVATIONS au microscope & au microscope électronique de biopsies musculaires Dr Michelle COQUET Service Anatomie Pathologique CHU Bordeaux ASSO E3M - Tous droits réservés 10/2008ASSO E.M.M.M. Tous droits réservés..21/10/08 21SPECIALISTES DE LA MALADIE ATTENTION : Il est important de nous téléphoner afin que nous vous dirigions vers le centre de diagnostic le plus près de chez vous. La biopsie se fait par des spécialistes qui ont été formés pour cette maladie. Actuellement ils sont très peu en France. Pour vous diriger vers les services ci-dessous, il est impératif d’être envoyé par votre médecin. Professeur Patrick CHERIN Président du GERMMAD. CONSULTATIONS → LE JEUDI MATIN Tél : 01 49 28 23 85 HOPITAL ST ANTOINE Groupement hospitalier universitaire Est Service de Médecine Interne (Pr Cabane) 184, rue du Faubourg Saint-Antoine 75571 PARIS Cedex 12 Pr Romain GHERARDI / Pr Jérôme AUTHIER BIOPSIES ET CONSULTATIONS Tél. : 01 49 81 27 49 Groupe dEtude et de Recherche sur le Muscle et le Nerf (GERMEN) Département de Pathologie Hôpital Henri Mondor 51 Avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny 94000 Créteil France Pr JEAN FRANCOIS PELLISSIER. PAS DE CONSULTATIONS BIOPSIES Tel : 04 91 32 44 43/ Fax : 04 91 25 42 32. Faculté de médecine de la Timone, 27 Bl. Jean MOULIN 13385 MARSEILLE CEDEX. BORDEAUX BIOPSIES Tel : 05-56-79-56-02 ou 05-56-79-55-89 Hôpital Pellegrin Service d’Anatomie Pathologie Place Amélie Raba Léon 33076 BORDEAUX CEDEX Il existe dautres centres de diagnostics, pour avoir les coordonnées, veuillez contacter lAssociation. ASSO E3M - Tous droits réservés 10/2008ASSO E.M.M.M. Tous droits réservés..21/10/08 22Vaccins contenant des sels d’aluminium ATTENTION : Il est important de savoir que chez les malades de Myofasciite à Macrophages, l’aluminium du vaccin ne circule pas dans le sang, mais reste dans le muscle à l’endroit de l’injection. ASSO E3M - Tous droits réservés 10/2008ASSO E.M.M.M. Tous droits réservés..21/10/08 23 ASSO E3M - Tous droits réservés 10/2008ASSO E.M.M.M. Tous droits réservés..21/10/08 24Les nourrissons vont être vaccinés contre lhépatite B sans que la plupart de leurs parents le sachent. Linclusion du vaccin "contre" lhépatite B dans un kit polyvaccinal, fera passer la pilule en douceur. Le médecin prescripteur naura même plus besoin de prononcer le mot qui fâche (hépatite B), il prescrira "InfanrixHexa" et le tour sera joué VACCIN INFANRIXHEXA® (vaccin diphtérique, tétanique, coquelucheux acellulaire, de lhépatite B recombinant adsorbé, poliomyélitique inactivé et de lHaemophilus influenzae type b conjugué adsorbé) CONTIENT : 0,95 milligrammes hydroxyde daluminium hydraté +1,45 milligrammes phosphate daluminium SOIT : 2.40 milligrammes d’ALUMINIUM Vaccin diphtérique, tétanique, coquelucheux acellulaire, de lhépatite B recombinant (adsorbé), poliomyélitique inactivé et de lHaemophilus influenzae type b conjugué adsorbé Le calendrier vaccinal actuel recommande de réaliser le même jour, en un site différent, le vaccin "Prévenar", comportant sept valences de pneumocoques. VACCIN PREVENAR (vaccin pneumococcique osidique conjugué, adsorbé) CONTIENT : 0,5 milligrammes phosphate daluminium SOIT 2.45 milligrammes d’ALUMINIUM INJECTE LE MEME JOUR !!!!!! Cest donc 6 InfanrixHexa + 7Prévenar = 13 vaccins que lon se propose de faire le même jour, à un nourrisson de 2 mois... VACCINS SANS ALUMINIUM Pour ce qui est de la méningite à Méningocoques, Il existe un vaccin qui protège contre deux sérotypes (A et C) qui sappelle "vaccin Ménigococcique polyosidique A+C Pasteur" et ne contient pas daluminium. Par contre le "Méningitec", qui ne protège que contre le sérotype C (et a été utilisé dans le Puy de Dome il y a quelques mois) contient de lhydroxyde daluminium. Pour le Tétanos, Attention, depuis le 12 juin 2008, le vaccin D.T. POLIO, nest à nouveau plus disponible dans les pharmacies Si on veut éviter laluminium, il on peut TETAGRIP vaccin tétanique et grippal inactivé, suspension injectable MERIEUX MSD (après avis de vote médecin). Par contre le vaccin Tétanos Pasteur seul contient de laluminium EPAXAL BERNA®, Swiss Serum and Vaccine Institute.Il sagit du premier vaccin contre le VHA qui nutilise pas lhydroxyde daluminium comme adjuvant. ASSO E3M - Tous droits réservés 10/2008ASSO E.M.M.M. Tous droits réservés..21/10/08 25AFFSAPS. ETUDE EPIDEMIOLOGIQUE L’Agence Française de Sécurité Sanitaire Des Produits de Santé a rendu public le rapport d’étude épidémiologique sur la myofasciite à macrophages diligentée suite aux conclusions de lEtude de lInstitut National de Veille Sanitaire , (1998-2001) faisant le lien entre la présence daluminium dans la lésion histologique et linjection de vaccins . Cette étude "CAS-témoin"portait sur 122 patients, dont 26 porteurs de cette lésion et 96 témoins présentant des pathologies neuromusculaires a donné lieu à lélaboration dun rapport épidémiologique. l interprétation de ce rapport a aboutit aux conclusions : En l’état actuel des connaissances ¾ Association entre lésion histologique et vaccin contenant un adjuvant aluminique hautement probable. ¾ Non existence d’association entre l’entité histologique Myofasciite à macrophages et un syndrome spécifique clinique ¾ Aucun syndrome clinique spécifique n’est retrouvé associé à la vaccination contenant un adjuvant aluminique ¾ Pas de remise en cause de la balance bénéfice risque des vaccins contenant un adjuvant aluminique ¾ Non recommandation de réaliser de nouvelles études épidémiologiques L’avis du conseil scientifique s’est voulu TRANCHE alors que les RESULTATS DE L’ETUDE EPIDEMIOLOGIQUE montrent que : ¾ « Les sujets porteurs de la lésion histologique rapportent plus fréquemment une asthénie au début de leur maladie que des sujets non porteurs de la lésion » (60 % contre 34,1%) soit 2,3 fois plus!!! ¾ « Les sujets porteurs de la lésion ont des limitations fonctionnelles liées à la fatigue plus importantes que les sujets non porteurs » ¾ « Les sujets porteurs ne rapportent pas plus fréquemment des myalgies et arthralgies au début de leur maladie que les sujets non porteurs de la lésion histologique » (80% des cas 73,1% des témoins) ¾ « Elle a permis également de confirmer que les sujets porteurs ont été plus souvent vaccinés avec des vaccins contenant de l’hydroxyde d’aluminium » (95% des cas pour lesquels les données étaient exploitables, contre 35,4% des témoins). De lavis même de la responsable de létude exploratoire (Mme FOURRIER ) : "Il est important dinsister sur le fait que cette étude ne pouvait, par définition, permettre de conclure quant à l’association entre la vaccination et l’existence d’une maladie en relation avec la lésion. " Des incohérences majeures sont relevées entre du rapport d’enquête épidémiologique, le résumé de la conférence internationale de consensus, des documents et des communiqués rédigés de l’AFSSAPS. Nous ne pouvons accepter cette attitude que nous désavouons au nom de toutes les victimes touchées par cette maladie très invalidante. COMMENTAIRES de lAssociation E3M ¾ Lien hautement probable :100 % des cas ont eu un vaccin contenant un adjuvant aluminique, mais 9.1 % n’ont pu apporter la preuve de leur vaccination (pas de carnet de vaccination, ni de certificat,) ¾ Validité et sérieux dune étude sur 26 porteurs de la lésion contre 800 à ce jour: la définition dune maladie repose toujours en médecine sur de vastes enquêtes épidémiologiques regroupant souvent ASSO E3M - Tous droits réservés 10/2008ASSO E.M.M.M. Tous droits réservés..21/10/08 26plusieurs centaines de patients. Et NON sur 26 patients!!! Dautre part ,une maladie est définie soit par un lien de causalité soit par des manifestations toujours semblables qui en font une entité clinique spécifique ou un syndrome clinique spécifique. Nest-ce pas le cas ??? ¾ Pas de spécificité de syndrome : POURTANT,cette étude montre que le syndrome clinique développé est identique à la population témoin qui est atteinte de pathologies neurologiques et musculaires (myopathies diverses, sclérose en plaques…)., avec une fatigue chronique 2,3 FOIS plus importante chez les patients atteints de myofasciite que chez les témoins mesurée par une grille évaluative(Echelle de valeur Fatigue Impact Scale.40 items ; trois dimensions: cognitive, physique et sociale) En comparaison la fréquence du tableau clinique dans la population générale est inférieure à 1 %. ¾ Tatouage vaccinal : (substance amorphe extra-cellulaire, non inflammatoire nentraînant aucune réaction immunologique).Largument développé rendant plausible que les individus puissent conserver un "tatouage vaccinal" indépendamment de toute manifestation clinique nest pas ACCEPTABLE. Les caractéristiques de la lésion invalident cette thèse (macrophages cohésifs, infiltrats inflammatoires, inclusion intra-macrophagiques aluminiques)De plus, nous avons un couple qui a été vacciné le même jour à la même heure, et ont reçu les rappels de la même manière, l’épouse a vu les premiers symptômes d’asthénie, myalgie, arthralgie, dans les mois suivants, une myofasciite à macrophages à été diagnostiquée en mai 2000 soit plus de 4 ans après, le mari a eu deux biopsies qui elles sont négatives,(où est passée la trace histologique de ce monsieur ! ! ! !) . ¾ Problème français : la vaccination massive en France nest-elle pas responsable de la survenue deffets secondaires plus remarqués. Plus de la moitié des français se sont faits vaccinés ce qui nest nullement le cas des autres pays…Malgré cela, dautres pays qui pratiquent maintenant la biopsie du deltoïde, retrouvent des cas de Myofasciites notamment en Allemagne, Angleterre, Belgique, Canada, Corée, Espagne, Etats-Unis (dont 2 enfants en FLORIDE) Irlande, Israël (dont 6 enfants), Italie (dont 2 enfants), Portugal, Russie, Tunisie Nous contestons, les conclusions du conseil scientifique de lAgence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps). Cet avis porte contre lévidence des résultats précis de létude épidémiologique et autres études menées par différentes instances (GERMMAD,Invs,…) Les chercheurs présents, Lassociation E3M se sont insurgés contre lavis du conseil scientifique jugeant que lon a joué avec les mots et interprété les chiffres. LAFSSAPS est pourtant censée être une instance indépendante garante de la cohérence scientifique et non de la cohérence politico-économique. Les Laboratoires : ⇒ les industries affirment linnocuité de lhydroxyde daluminium, alors quils avouent quaucune étude au long court de non toxicité ni de pharmacovigilance a été réalisée concernant cet adjuvant, non seulement sur lhumain mais également sur les animaux. Sa seule utilisation depuis plus de trente ans semble attester de son innocuité. ⇒ Les industriels prétendent qu’il n’y a pas de remplacement possible de l’aluminium, ETONNANT alors que des vaccins sur phosphate de calcium (vaccin IPAD) ont été commercialisés pendant une dizaine d’année par l’Institut Pasteur Fondation. Ils ont été arrêtés par l’Institut Mérieux pour des raisons non justifiées alors que ces vaccins IPAD ont été largement commercialisés en AFRIQUE, GRECE, ISRAEL, et en France. ASSO E3M - Tous droits réservés 10/2008ASSO E.M.M.M. Tous droits réservés..21/10/08 27Une communication (Bull. Acad. Nat.Med ; 1972, 156, n°18-19,583-591) présentée par le Professeur Robert Debré, de l’académie de médecine, confirmait qu’après les études faites au Centre International de l’Enfance, le phosphate de calcium présentait de nombreux avantages, entre autre de pouvoir vacciner des sujets allergiques, contrairement à ceux contenant de laluminium. Nous rappellerons également les propos de Mme fourrier, responsable de létude épidémiologique de la myofasciite à macrophages qui lors du consensus international sur lhépatite B a écrit :" En tout état de cause, la mise à disposition de vaccins sans adjuvant aluminique (qui ne semble pas techniquement insurmontable puisque cest le cas pour certains vaccins, en particulier contre lhépatite B) serait de nature à régler le problème" LE COMBAT des malades et des chercheurs : Environ 800 patients diagnostiqués à ce jour. Le Pr Cherin, qui suit environ 200 patients (service de médecine interne de la Pitié-Salpêtrière), confirme le chiffre avancé par les patients, de 800 personnes atteintes en France : « Nous navons pas les chiffres exactes, mais, compte tenu des données disponibles dans les centres de biopsie musculaire, la fourchette de 700 à 800 patients nest pas déraisonnable », explique-t-il. A Créteil, Léquipe des Pr GHERARDI et AUTHIER, (CHU Henri-Mondor) suivent 160 patients ayant une lésion caractéristique et estime que « 300 ou 400 patients répondent à des symptômes cliniques tout à fait analogues, mais avec une biopsie musculaire négative ou avec des anomalies inflammatoires non spécifiques ». Les trois praticiens sont convaincus quun syndrome clinique est associé à la lésion histologique. "Les patients racontent tous la même histoire, évoquant des myalgies post vaccinales, avec un syndrome de fatigue chronique et des arthralgies." La répercussion des conclusions du conseil scientifique de lAFSSAPS est catastrophique. Par le refus de poursuivre les études, il réfute de ce fait les études fondamentales et physiopathologiques en cours. Labsence de financement est un bon moyen pour "enterrer" les recherches sur un sujet "gênant". Pourtant, il se biopsie encore plus de 5 lésions de myofasciite par semaine dans les centres de neuropathologies spécialisés. EN CONCLUSION, Nous sommes très inquiets concernant la campagne de vaccination qui va être relancée sur les moins de deux ans et les adolescents, sans preuve d’éléments scientifiques voire avec des éléments inquiétants récents. Pour la crédibilité du message sur les bienfaits de la vaccination, il semblerait plus sage en effet, de reconnaître un effet secondaire lorsqu’il apparaît, même sil est limité, de redéfinir les populations à risque avec des données actuelles. Aujourd’hui, l’innocuité de l’injection de doses massives d’adjuvants aluminiques ne reste en rien prouvée scientifiquement. Aucune étude de toxicologie et de pharmacodynamique na été réalisée, y compris depuis le passage de l’injection sous-cutanée à l’intramusculaire. LO.M.S (Organisation Mondiale de la Santé), dans son relevé épidémiologique du 16/07/2004, Comité consultatif mondial de la sécurité vaccinale signale :" Les questions concernant linnocuité exigeront une connaissance approfondie des effets des adjuvants sur la réponse immunitaire et les mécanismes associés. La réglementation actuelle devra tenir compte des données scientifiques nouvelles concernant les adjuvants. ASSO E3M - Tous droits réservés 10/2008ASSO E.M.M.M. Tous droits réservés..21/10/08 28Linnocuité des adjuvants est un domaine important et négligé. Dans la mesure où les adjuvants ont leurs propres propriétés pharmacologiques, susceptibles de modifier limmunogénicité et la sécurité des vaccins, lévaluation de leur innocuité est indispensable." Déjà en 1987, la F.D.A (Fédéral Disease Agency) publiait «l’aluminium est une vraie toxine prouvée qui ne doit jamais être injectée à l’homme sans raison valable ». "Plutôt que de jouer sur les mots pour faire croire que le résultat de létude est négative, il faudrait poursuivre les recherches pour parfaire une définition clinique des symptômes et trouver une explication biologique" déclare le professeur GHERARDI Malgré de nombreuses sollicitations (depuis 2002) la Direction Générale de la Santé ne répond pas à nos courriers, et refuse de nous recevoir. La MYOFASCIITE à macrophages est visiblement une maladie dérangeante… Un dossier jugé explosif dont même certains médias (Télévisions, Radios) refusent de parler. Pourtant à ce jour plus de 80 plaintes au pénal, ont été déposées par nos avocats (Maître COLLARD et Maître FLECHEUX) et sont en cours dinstruction. "On ne peut se contenter de dire que tous ces patients dont certains étaient chefs dentreprise et ont, aujourdhui tout perdu, sont hystériques ou simplement vindicatifs. Ils ont une réelle demande, ont besoin dêtre aidés et comprendre leur maladie"(Pr CHERIN) A ce jour, les malades atteints de MYOFASCIITE à Macrophages sont encore les victimes d’intérêts politico-économiques ne tenant en aucun cas, compte de la santé et du devenir des patients. Et parmi les victimes, on compte des jeunes enfants…. ASSO E3M - Tous droits réservés 10/2008ASSO E.M.M.M. Tous droits réservés..21/10/08 29REUNION INTERNATIONALE DE CONSENSUS SUR LA VACCINATION CONTRE LE VIRUS DE L’HEPATITE B. 10/11 septembre 2003 1 ère Intervention de l’Association ENTRAIDE AUX MALADES DE MYOFASCIITE A MACROPHAGES ; Je tiens à vous remercier de nous avoir invités, car généralement nous sommes évités ! Je pense que rapidement, il faudra prendre en compte les Associations de malades, qui elles aussi deviennent de plus en plus expertes sur les pathologies qu’elles représentent. Je suis surprise que les experts qui sont intervenus n’aient pas de données plus récentes, surtout concernant le nombre de nouveaux cas annuels d’HEPATITE B en France ; Pour ma part, je vais vous donner des chiffres récents qui datent de mai 2003. La MYOFASCIITE à MACROPHAGES (MYOPATHIE INFLAMMATOIRE ACQUISE) n’est pas une maladie FRANCO-FRANCAISE comme j’ai pu l’entendre dire au cours de cette réunion. En effet, les premiers cas de MMF apparaissent dans les pays suivants : ⇒ ALLEMAGNE. ANGLETERRE BELGIQUE. COREE. ESPAGNE. ETAT-UNIS. IRLANDE ITALIE. PORTUGAL. RUSSIE. TUNISIE. EN FRANCE, NOTRE ASSOCIATION A RETROUVE 340 PERSONNES ATTEINTES DE MYOFASCIITE à MACROPHAGES (MMF) AVEC BIOPSIE POSITIVE A L’APPUI MAIS CE CHIFFRE EST UN MINIMA, CAR DE NOMBREUX CAS NE CONNAISSENT PAS NOTRE ASSOCIATION QUI EST RECENTE (MAI 2001) ET NE SE SONT PAS MANIFESTES. Il se diagnostique actuellement, en moyenne et au minimum : 5 MMF / Semaine ™ 1 Hôpital HENRI MONDOR à CRETEIL Æ PR RK GHERARDI. ™ 1 Hôpital SALPETRIERE à PARIS Æ PR P. CHERIN. ™ 1 Hôpital TIMONE à MARSEILLE Æ PR JF PELLISSIER. ™ 2 pour le reste de la France. Tout en sachant que c’est un vrai parcours du combattant pour arriver à la biopsie. Un nombre certain de malades présentant tous les symptômes de la MYOFASCIITE à MACROPHAGES (MMF) ne sont pas diagnostiqués pour plusieurs causes. - non souvenance de l’endroit de l’injection du vaccin. - Vaccinations qui sont faites ailleurs que dans le deltoïde. - Biopsie, elle-même, car il est difficile de tomber sur le point d’injection exact. Ces personnes non diagnostiquées vont grossir le nombre des Fibromyalgies (qui devient malheureusement la poubelle des cas non résolus). ASSO E3M - Tous droits réservés 10/2008ASSO E.M.M.M. Tous droits réservés..21/10/08 30A la différence de la S.E.P. ( Sclérose en Plaques) ou de toutes autres maladies suspectées, la MYOFASCIITE à MACROPHAGES (MMF) est la seule maladie où toutes les études vont dans le même sens. 9 Etude du GERMMAD (Groupe d’Etudes et de Recherches sur les Maladies Musculaires Autoimmunes et Dysimmunitaires) où ce sont des hospitalo-universitaires indépendants. 9 Diverses études faites à la Pitié-Salpétrière (Paris), à Henri Mondor (Créteil) et à la Timone (Masrseille). 9 Etude de l’INVS (Institut de Veille Sanitaire) organisme d’Etat indépendant qui a montré le lien statistique formel entre Vaccins et Histologie de la MYOFASCIITE à MACROPHAGES (MMF). 9 Enquête de l’AFSSAPS qui manifestement a montré les mêmes conclusions lors de cette réunion. 9 Et enfin l’Etude faite par notre association sur 122 malades, qui rejoint totalement les études citées précédemment. (Cette étude à été remise hier à M BRODIN, Président du jury, et médecin de santé publique à Paris). TOUTES montrent un lien statistique entre une entité et les vaccins aluminiques, et à l’inverse aucune étude n’a permis de contester ce lien. Il serait plus sage de reconnaître un effet secondaire lorsqu’il apparaît, même si, il est limité, pour la crédibilité du message sur les bienfaits de la vaccination sur la population générale. Là, le doute existe et persiste, il n’est pas levé parce que les gens ne vont pas jusqu’au bout, et dans le doute qu’ils soient médecins ou grand public, on vaccine moins parce qu’il y a des incertitudes qui ne sont pas levées et dont on donne l’impression qu’on les occulte. En résumé : ƒ Il est urgent de mettre à disposition, des vaccins sans adjuvants aluminiques, et sans attendre d’avoir ECOULE LES STOCKS ! ! ! ƒ Il est urgent de redéfinir les populations à risque avec des données actuelles. ƒ Il est urgent de reconnaître la possibilité d’effets secondaires indésirables, ce qui rendra plus crédible la vaccination. ƒ Il est indispensable d’expliquer de façon dépassionnée, mais honnêtement l’intérêt et les bénéfices des vaccinations en général, et de l’HEPATITE B en particulier, parce que l’on connaît et reconnaît les risques. 2ème INTERVENTION : J’ai attiré votre attention, sur l’émergence catastrophique de cette nouvelle maladie qu’est la Myofasciite à Macrophages, vous allez prendre des décisions importantes, dont vous serez responsables pour le futur, il vous en sera demandé comptes chaque fois que sera diagnostiquée une nouvelle Myofasciite à Macrophages après l’application de vos recommandations, ou obligation de vaccination. Merci de m’avoir écouté. Patricia Baslé Présidente de l’association (Asso E3M) ASSO E3M - Tous droits réservés 10/2008
Ce document vise à informer la diffusion à des fins uniquement, ne représentent pas les vues et positions de cette identité, et l'identification de l'ensemble des faits.
...... 对我有用
LA MYOFASCIITE A MACROPHAGES

html   Rapide Voir
←Le Directeur Général de l'Agence Régionale de Santé de Picardie Sydrome de Fatigue Chronique SFC→
Similaires Document Récentes